Por: Carlos A. FERREYROS SOTO
Université de Montpellier I Francia.
INTRODUCCIÓN
Cuando se comenzó a definir el proyecto de la HCEN para el Sistema de Salud en Uruguay, ya había varios países europeos —como Dinamarca, Austria, España, Suecia o Reino Unido— y de otras regiones —como Australia y Canadá— que habían logrado avances significativos en la historia clínica electrónica (HCE). Para desarrollar la iniciativa se analizaron las buenas prácticas de esos sistemas y se identificaron nueve factores de éxito presentes en sus modelos: sistema de información centrado en el usuario; vínculo con la estrategia del sistema de salud; coordinación nacional; visión a largo plazo pero con metas intermedias; valor añadido para todos y un trabajo en conjunto para el éxito; seguridad jurídica de los datos de los pacientes; gestión del conocimiento; profesionales adecuados para el proyecto, y, por último, financiamiento.
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RESUMEN EJECUTIVO
En el año 2007 Uruguay inició un proceso de reforma sanitaria a través del cual se conformó un Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS). Desde sus inicios se tuvo en cuenta, tanto desde un punto de vista político como técnico, la necesidad de contar con una Historia Clínica Electrónica Nacional (HCEN) para lograr que los integrantes de los equipos de salud de los prestadores tuvieran acceso a los documentos clínicos que componen la historia clínica electrónica de cada paciente/ usuario, independientemente del prestador o sede donde se hubieran originado e independientemente de la localización geográfica del usuario.
Con esta idea en mente, comenzó un proceso que en 2012 condujo a la creación del de la iniciativa Salud.uy y, dos años más tarde, a la definición de las líneas estratégicas para diseñar e implementar una HCEN que facilitara el ejercicio de los derechos de los ciudadanos a una atención sanitaria de calidad, al acceso a la información clínica y a que esos datos estuvieran disponibles para su asistencia. Se identificaban, no obstante, no pocos desafíos. Algunos de los más importantes eran la tecnología disponible, el acceso a la conectividad, la interoperabilidad, la financiación del programa y la gestión de cambio. Entre las características de este proyecto —que implicaba que cada organización o prestador de salud tuviese su propio sistema de información, pero utilizando estándares que posibilitaran el intercambio de datos— se destacan las siguientes: una arquitectura federada[1], la visión a largo plazo, la gobernanza realizada por una entidad específica y la necesidad de que estuviera alineado con la estrategia del SNIS.
El diseño resultante está compuesto por una plataforma central, basada en los principios de escalabilidad, flexibilidad, usabilidad, integración y disponibilidad, que permite el intercambio en tiempo real y de manera segura de los datos clínicos que permanecen custodiados en cada institución donde se asistió el paciente/usuario.
La estrategia de implementación, que constituyó la integración de todo el ecosistema[2], es destacada por los diversos actores como una de las fortalezas del proceso de implementación de HCEN en Uruguay. A su vez, un factor clave del éxito del plan para llevar adelante este programa fue contar con una Línea de Crédito Condicional[3] (CCLIP, por sus siglas en inglés) del Banco Interamericano de Desarrollo (BID) con un costo total estimado de 21 millones USD, destinados a la creación y gestión de la plataforma central y a llevar adelante los procesos de gestión de cambio y de articulación con el ecosistema. En el CCLIP se definieron cinco etapas y un plan de acción de acuerdo a la caracterización de las instituciones prestadoras de servicios de salud.
También fue necesario adecuar la normativa existente. Al tratarse de datos sensibles se decidió abordar la seguridad desde tres perspectivas: integridad de los datos, confidencialidad y disponibilidad. A su vez, se estableció que, si el paciente no decide lo contrario, el médico puede acceder a su información clínica sin requerir un consentimiento explícito debido a que se considera que tal autorización está implícita en la solicitud de asistencia.
En septiembre de 2019, durante el proceso de reforma, se definió que cada usuario pudiera acceder a su información a través de una aplicación, que forma parte del programa HCEN, llamada Mi historia clínica digital. Esta aplicación, al cierre de este documento, aún no ha logrado generalizarse: según los últimos datos disponibles, de un universo de 2.700.000 personas, a mediados del año 2021 habían tenido lugar 43.431 accesos a la aplicación correspondientes a 7.206 usuarios[4].
En la última medición que se realizó por parte de Salud.uy, en 2020, se constató el cumplimiento de los objetivos fundamentales de la HCEN. A finales de ese año se habían registrado 95.298.354 eventos clínicos en la HCEN, que representan un 80% de la producción sanitaria del país, y un 95% de la población de Uruguay poseía algún documento clínico en la plataforma[5].
Las mediciones reflejaron, además, que tanto usuarios como profesionales observan claras ventajas en el nuevo sistema: menos preguntas sobre consultas o enfermedades previas, descenso de la cantidad de exámenes duplicados o innecesarios y aumento de la eficiencia de la atención[6]. Los prestadores, por su parte, reportaron una mejora en la calidad de los datos y el Ministerio de Salud Pública (MSP) valoró positivamente el tener más información de calidad.
En la emergencia sanitaria como consecuencia de la pandemia del coronavirus, la HCEN permitió estructurar datos de calidad y en tiempo real sobre la COVID-19 (información de laboratorio, diagnósticos, seguimiento de casos, ocupación de camas y saturación de los servicios de salud), facilitando el desarrollo de soluciones como la app Coronavirus Uy.
El futuro de la HCEN tiene siete grandes ejes:
1. Seguir avanzando en la estructuración de los datos clínicos.
2. Facilitar el proceso de generación del Sistema Nacional de Certificaciones Médicas (SNCM).
3. Implementar la receta digital nacional.
4. Implementar el resumen de paciente.
5. Avanzar en el uso secundario de los datos, tanto para gestión de la salud poblacional como para la generación de información de calidad que contribuya a la toma de decisiones de políticas públicas.
6. Desarrollar nuevas soluciones tecnológicas de salud digital.
7. Avanzar en nivel de madurez de prestadores en ciberseguridad.
Diferentes actores consultados, procedentes de ámbitos diversos —del sector salud, gobierno digital, academia, organizaciones civiles, proveedores de TI, entre otros—, han destacado como lecciones aprendidas de este proceso:
1. La elaboración conjunta del proyecto por el ecosistema de salud.
2. El desarrollo de una plataforma tecnológica propia.
3. Su adopción como política de Estado.
4. Su implementación en la órbita de Presidencia, con una institucionalidad definida.
La puesta en marcha de la HCEN en Uruguay puede considerarse un caso de éxito gracias a, principalmente, su funcionalidad, su interoperabilidad, su implementación a nivel nacional —tanto en el ámbito público como privado, una característica no tan habitual en la región— y a su vocación de colocar al paciente/usuario en el centro de la estrategia[7].
Palabras clave: historia clínica electrónica nacional; HCEN; transformación digital; Sistema Nacional Integrado de Salud; Salud.uy; Agesic; MSP; Uruguay; salud; salud digital.
[1] Se entiende por arquitectura federada aquella en la cual los componentes (en este caso, la información clínica que tiene un proveedor) son autónomos y mantienen su funcionamiento de forma independiente, pero todos juntos funcionan de manera armónica como una sola entidad .
[2] Por
ecosistema se entiende a todos los actores que tienen un rol en la salud
digital, incluyendo a la academia, proveedores, ciudadanos, asociaciones
profesionales y entidades de Gobierno más allá del sector salud.
[3] La
Línea de Crédito Condicional para proyectos de inversión (CCLIP, por sus siglas
en inglés) es una opción de financiamiento del BID para programas de un sector
o múltiples sectores con miras a incrementar la agilidad de los procesos de
preparación y aprobación de préstamos, reducir los costos del procesamiento de
préstamos y recompensar a los prestatarios por el buen desempeño en la
implementación de proyectos.
[4] Datos
al 30 de junio de 2021.
[5] Uruguay
es un país de 3.444.000 habitantes, con una esperanza de vida de 73/80 años
(hombres/mujeres) y una tasa de mortalidad infantil de 6,07 de cada 1.000
nacidos vivos.
https://www.who.int/data/gho/data/countries/country-details/GHO/uruguay?countryProfileId=8e541
240-6336-4e89-a982-8cabe671b690
[6] En 2020, el 84% de los usuarios notó que el médico accedió rápidamente a su historia clínica digital y no fueron necesarias preguntas sobre consultas o enfermedades previas. Por su parte, el 9% detectó que el profesional no pudo acceder rápidamente a esta información por lo que fue preguntado al respecto. Además, nueve de cada diez usuarios (90%) opinaron que el acceso a su historia clínica digital mejoraría la atención en una consulta. Datos extraídos de Uruguay: un camino hacia lo digital. Pablo Orefice, 2021.
[7] Dictamen
12/018 de la URCDP
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